ASPETTI GESTIONALI E PSICOLOGICI DELLA DBS
La valutazione psicologica del paziente sottoposto a neurostimolazione cerebrale profonda (DBS) si rivolge ad un soggetto che ha già una lunga storia di malattia, che si trova quindi in una fase complicata e che viene indirizzato verso la terapia chirurgica.
Questa valutazione, effettuata sia attraverso dei test, sia con colloquio clinico, avviene prima dell’intervento chirurgico e dopo 3 mesi e 12 mesi dall’intervento.
I test riguardano la valutazione della qualità della vita del paziente, ciò che egli pensa della propria disabilità, gli aspetti psichiatrici (depressione, ansia) e la personalità del paziente.
Un test che viene da noi utilizzato (il locus of control) misura quanto il paziente riesce ad attribuire ad una causa interna la propria prestazione o a quanto, invece, sembra causato dal fato, dal destino, dalla fortuna. La percezione di una causalità interna favorisce il paziente che impara a riporre maggior fiducia nelle proprie potenzialità e ad attivarsi per risolvere in prima persona i problemi che si presentano.
Il colloquio è semistrutturato, ossia vengono poste domande aperte riguardanti aree diverse (malattia, famiglia, lavoro, emotività, ecc.) con lo scopo di conoscere il paziente, per sapere chi è, e come possiamo aiutarlo in questo cammino.
Per poter effettuare questa valutazione è importante anche che il paziente sia libero di parlare, di esprimersi.
Può essere significativo, ad esempio, che nel raccontarmi la sua storia di malattia qualcuno inizi elencando una lunga lista di farmaci piuttosto che parlare dei sintomi oppure dei problemi familiari che ha incontrato.
E’ importante anche valutare se è avvenuto un percorso di accettazione della malattia oppure se il paziente si è lasciato sopraffare da questa e, ancora, se ha elaborato delle strategie di coping efficaci al fine di garantirsi una qualità di vita decorosa.
Anche il tipo di rapporto instaurato con i farmaci e le strutture sanitarie ci fornisce indicazioni importanti sul paziente.
Il secondo punto che è all’osservazione dello psicologo riguarda l’ambito familiare.
Si è visto che il tipo di rapporto con la famiglia è particolarmente importante anche per il successo dell’intervento chirurgico di neurostimolazione.
Acquista rilevanza sapere com’è organizzata la famiglia del paziente.
In talune famiglie, ad esempio, il malato è al centro dell’attenzione e tutto gravita intorno a lui.
Cosa succede? Dopo l’intervento di neurostimolazione si possono presentare dei momenti di destabilizzazione all’interno della famiglia poiché devono ricrearsi quei legami, quelle dinamiche familiari che si erano adattate alle condizioni di malattia del paziente.
In generale, le modificazioni indotte dall’intervento possono essere così importanti da indurre delle alterazioni che alterano gli equilibri: i ruoli cristallizzati da anni di malattia possono essere improvvisamente ribaltati e tali cambiamenti possono a volte essere anche poco accettati; ad esempio, la moglie infermiera che perde il controllo del marito paziente; oppure il marito pietoso che al miglioramento della malattia si sente giustificato ad emanciparsi da una situazione di estrema dipendenza della moglie paziente; la madre malata che perde la totale dedizione dei figli infermieri.
Dopo il trattamento chirurgico devono, quindi, venire ricodificati i ruoli nell’ambito della famiglia e questo non è così automatico, così semplice come può sembrare. Alcuni studi hanno individuato nel tipo di rapporto familiare un fattore di rischio nel recupero fisico del paziente dopo l’intervento di elettrostimolazione che è al pari di altri fattori di rischio più comuni come l’età, le malattie concomitanti, la presenza di patologie psichiatriche.
Tra i fattori familiari che possono influenzare negativamente la ripresa fisica del paziente vengono segnalati la rigidità del sistema familiare, il perfezionismo, l’isolamento (le famiglie che si isolano, che non hanno più dei legami extrafamiliari…) oppure fattori stressanti esterni.
I fattori positivi portati dalla famiglia sono invece il sostegno reciproco, la sintonia, l’organizzazione chiara della famiglia, la comunicazione diretta e anche il senso di appartenenza.
Per quanto riguarda, invece, l’emotività, è necessario conoscere “come si sente il paziente in quel momento”, se è presente depressione, se è ansioso oppure apatico e svogliato.
In ambito lavorativo: se ha dovuto rinunciare al lavoro oppure ai suoi hobby (ad esempio: se il paziente non riesce più a fare l’uncinetto, può soffrire anche di questo). E’ facile intuire che se il malato costituiva un’importante fonte di reddito per la famiglia possono insorgere anche problemi di ordine economico.
Ottenute queste informazioni possiamo dire di avere un quadro completo della persona che a noi si rivolge per i suoi disturbi del movimento, ma che il più delle volte fa trapelare insoddisfazioni latenti legate alle esperienze di vita rese particolarmente difficili dalla convivenza di una malattia così invalidante.
L’attenzione dello psicologo rispetto a quella del medico è quindi posta più sui vissuti di malattia che non sullo stato di malattia. Ma come sempre, quando si fanno degli studi di questo tipo, forse sono più i dubbi e le perplessità che emergono che non le certezze. Nelle nostre ricerche abbiamo cercato di individuare alcuni aspetti determinanti nel creare le condizioni ottimali affinché i pazienti potessero trarre il maggior beneficio dalla terapia chirurgica.
Uno di questi riguarda le aspettative che, come ovvio, devono mantenersi il più possibile aderenti alla realtà. Spesso i pazienti si aspettano di risolvere con la DBS dei problemi che vanno al di là delle possibilità concrete o che poco hanno a che fare con essa (ad esempio, i problemi di coppia).
Come già accennato anche la percezione di una causa interna e controllabile relativa al risultato delle proprie prestazioni favorisce l’ammalato che tende così ad impegnarsi in prima persona.
Abbiamo inoltre definito “senso d’impotenza appreso” il condizionamento che si verifica quando il paziente si trova nell’impossibilità di reagire a stimoli avversi (blocco motorio). Nei lunghi anni di malattia numerosi pazienti imparano a rinunciare alla ricerca di una via d’uscita e fanno fatica a liberarsi da questi condizionamenti e dal senso di sfiducia che li accompagna.
C’è poi l’elaborazione del lutto di malattia. Come dicevo prima, nelle famiglie, soprattutto centrate sul malato ossia che gravitano intorno al malato, si possono verificare degli sconvolgimenti quando questo non ha più determinate caratteristiche. E abbiamo definito the border of normality, il peso della normalità, la difficoltà che incontrano i pazienti a riadattarsi alla vita normale, soprattutto in coloro che sono stati costretti a rinunciare alla famiglia, all’amicizia, ad avere un ruolo. Questo suggerisce di non ritardare troppo la decisione di sottoporsi a questo tipo di terapia chirurgica anche per non arrivare a restituire una buona motilità ad una persona che non sa più come utilizzarla, che non è più in grado di utilizzarla. Vorrei leggere proprio per sintetizzare questo aspetto un breve passo tratto da un colloquio che ho avuto con una paziente operata, dopo tre mesi dall’intervento. L’intervistatrice chiede: “… quindi, non deve più sdraiarsi sul tappeto come mi raccontava e aspettare che passi il blocco”. La paziente: “no, no, ormai il pavimento non lo conosco più.
Prima vivevo più ore sul pavimento che su una sedia, invece attualmente no.
Adesso dormo molto di più, molto di più, il perché non lo so, è come se mi fossi concessa un periodo per rifarmi del sonno perduto, non so, è qualcosa, è un meccanismo che è scattato, devo riposare, soprattutto dopo pranzo, non vedo l’ora dell’ultimo boccone per andare subito a dormire e non voglio sentire nessuno.
Prima no, era tutto un chiacchierare anche perché mi sembrava che chiacchierare mi sbloccasse anche psicologicamente, invece adesso sono molto tranquilla, riesco a dormire e le mie ore le faccio e le faccio molte di più, prima su 36 ore riuscivo a dormire si e no tre o quattro ore”.
E’ abbastanza indicativo.
Ci sentiamo, quindi, di fornire questi suggerimenti:
– preparare all’intervento non solo il paziente ma anche la famiglia;
– coinvolgere la famiglia;
– informare con delle indicazioni chiare che l’intervento non è un miracolo ed evitare di fornire false aspettative.
Può essere più opportuno cercare di prevedere, in base alle caratteristiche di quel paziente, quali risultati possibili potranno essere raggiunti con l’intervento.
E’ inoltre molto importante preparare ad un incontro con altre persone già sottoposte a stimolazione per un confronto diretto e per sciogliere eventuali dubbi.
– In fase postoperatoria è auspicabile accompagnare l’assistito in questo cammino.
E’, infatti, necessario un periodo di assestamento, di stabilizzazione che può durare anche dai tre ai sei mesi dopo l’intervento.
Occorre guidare, accompagnare il paziente anche dopo l’impianto degli elettrodi, in questa fase abbastanza delicata che richiede la collaborazione di tutti (paziente, familiari, medici).
La collaborazione, abbiamo visto, è necessaria in fase operatoria, in sala operatoria ma anche dopo.
Il paziente è il veicolo principale per il neurologo che deve capire quali sono gli effetti dovuti all’intervento e ciò che, per esempio, non è collegato ad esso, oppure, ancora, cercare di preparare il paziente a sapere valorizzare i benefici, senza soffermarsi e focalizzare l’attenzione solo sui sintomi residui.
E concludo brevemente proprio con le parole di un paziente operato da tre mesi che dice: “ Il buon risultato dell’intervento non è dovuto solo a me e al mio comportamento, sì è dovuto al mio comportamento, ma io sono stato supportato da due fattori molto importanti: primo, perché voi mi avete spiegato tutto per bene, in maniera che fossi cosciente anche dei problemi che potevano insorgere; secondo, il supporto che avete dato alla mia famiglia, a mia moglie e ai miei figli che hanno collaborato alla grande”.
