ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO A SOSTEGNO DEI MALATI DI MORBO DI PARKINSON

 

I problemi non motori: le psicosi

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I problemi non motori
 

I DISTURBI PSICHIATRICI NELLA MALATTIA DI PARKINSON

I disturbi psichiatrici in corso di malattia di Parkinson furono riconosciuti dallo stesso James Parkinson nella descrizione originale della malattia dove segnalò che spesso "questi pazienti sono infelici e melanconici". 
C'è stata, poi, dopo la prima guerra mondiale, la grande tragedia del parkinsonismo post-encefalitico che causò una vastità di manifestazioni psicopatologiche associate alle manifestazioni motorie. 
Ciò che, però, ha reso possibile una maggiore considerazione del ruolo della psichiatria è stata la modificazione, negli ultimi venti anni, del clima culturale che ha portato a superare storici steccati culturali e a favorire una maggiore collaborazione e una reciproca attenzione tra neurologia e psichiatria. Questo è stato molto utile soprattutto per malattie come il morbo di Parkinson i cui sintomi sono non solo motori e non solo neurologici. Presenta, infatti, anche fondamentali aspetti neuropsichiatrici. 
Le ricerche che sono state effettuate negli ultimi 20 anni hanno portato a riconoscere che le manifestazioni psichiatriche sono parte integrante della malattia e non sono solo complicanze. 
Questo è stato riconosciuto anche dal DSM IV (Diagnostic and Statistic Manual), il manuale diagnostico ufficiale dell'Associazione Psichiatrica Americana.
Per la malattia di Parkinson sono stati delineati due sottotipi di paziente parkinsoniano: il parkinsoniano con depressione e il paziente parkinsoniano che, per le complicanze della terapia, sviluppa allucinazioni. 
E' importante considerare che lo stress psicologico esacerba tutti i disturbi motori e, quindi, il controllo dei problemi psicologici comporta un miglioramento indiretto anche di quelli motori. Nella malattia di Parkinson, dal punto dello psichiatra, dobbiamo vedere due lati: un lato neurologico, esterno e un lato interno, "vissuto" mentale. Se non li consideriamo entrambi cadiamo nel rischio di fare una neurologia con un cervello, ma senza anima o di studiare una anima senza cervello. Ci sono state notevoli acquisizioni scientifiche che hanno dato delle ricadute positive nella pratica clinica quotidiana. 
Disponiamo di nuovi antidepressivi, molto ben tollerati, di nuovi antipsicotici, di terapie valide per contrastare l'ansia sociale. Quindi risultati importanti. 
La nostra capacità di spiegazione è sensibilmente migliorata. Riusciamo a spiegare meglio, grazie alle tecniche di neuroimaging, dalla SPECT, alla risonanza magnetica, alle tecniche di medicina nucleare, alla neuroendocrinologia, alla neuropatologia. 
Questo ci ha permesso di capire in maniera più particolareggiata quali sono le aree cerebrali più colpite, quali sono i neurotrasmettitori colpiti oltre che la dopamina, anche la serotonina e la noradrenalina. 
Questo, però, non è sufficiente. Dobbiamo dare al paziente non solo una spiegazione della malattia, ma anche una comprensione. Comprendere, cioè, l'esperienza ed il vissuto, quello che nella psichiatria fenomenologica si chiama il "vissuto del paziente". 
Il paziente che si trova in uno stato di acinesia, cioè che ha una difficoltà ad iniziare il movimento, ha una esperienza che chi è sano non riesce a percepire, fortunatamente non percepisce. Noi sani quando vogliamo muoverci, ci muoviamo. Voglio sostare qua, lo faccio, parlo e inizio a parlare. Non c'è nessun sforzo. Nel paziente parkinsoniano c'è, nel suo vissuto di movimento, uno sforzo per iniziare qualunque movimento. Deve sforzarsi per iniziare. Questo è fondamentale da riconoscere per comprendere e avere un atteggiamento empatico verso questo paziente. Sapere quali sono le difficoltà, perché chi è sano non riesce a recepirle, queste difficoltà vanno al di là dell'esperienza quotidiana di chi è sano. 
I disturbi psichiatrici possono essere preesistenti alla malattia stessa; possono essere primari, legati cioè alla malattia oppure legati al fatto che non è solo malattia di Parkinson, ma un Parkinson plus, un Parkinson complicato oppure sono legati ai farmaci che danno tanti benefici, ma danno anche complicanze psichiatriche importanti. 
Già sono stati ricordati, tra i disturbi psichiatrici, il quadro allucinatorio, i problemi allucinatori legati alla farmacologia e i disturbi del sonno. Le modificazioni on/off si correlano anche a modificazioni dell'umore, ad attacchi di panico. La confusione diagnostica può essere pericolosa. Voler trattare un disturbo ansioso o dell'umore solo con un farmaco dopaminergico può essere pericoloso. Si aumentano le dosi di una terapia antiparkinson esponendo il paziente a dei rischi ulteriori senza incidere sul disturbo psicopatologico. 
I disturbi più comuni o primari, legati al morbo di Parkinson, sono: la depressione che colpisce circa il 40% dei pazienti ed è collegata alla malattia stessa. Ha delle caratteristiche diverse da quelle comuni del paziente psichiatrico, non c'è di solito psicosi, non c'è elevato rischio suicidario, non ci sono forti sensi di colpa. Altri disturbi comuni sono i disturbi di ansia, come attacchi di panico o come fobia sociale. 
Come affrontare questi disturbi? 
Il primo punto è riconoscerli. Tutti gli studi dimostrano che i disturbi psichiatrici sono sotto diagnosticati. 
Perché questo avviene? 
Perché la scarsa espressività, la lentezza del soggetto, il tipo psicologico del paziente parkinsoniano molto controllato tendono a non farci vedere la vita emotiva, interna conservata, anzi profondamente conservata. Qui, forse, varrebbe bene il paragone che fece Bleuler, un famoso psichiatra tedesco, sui soggetti schizofrenici autistici. 
Parlò delle ville romane. La casa romana, all'esterno, non ha finestre, non si vede nulla, sembra disadorna, sembra che non ci sia niente mentre, all'interno, si danno feste, banchetti. 
Io applicherei quest'immagine al paziente parkinsoniano dal punto di vista psichiatrico. Questo paziente richiede tempo. Non si può far fretta a un paziente parkinsoniano. E' proprio un suo difetto. E' molto lento nel fare le cose.
L'altro problema è come trattare questi disturbi. Spesso si considerano questi disturbi come scontati: E' chiaro, il paziente, poveretto, è lì, malato, bloccato, starà male, sarà depresso. 
Anche se comprensibili, questi disturbi vanno trattati. Come noi trattiamo una persona che è a letto e che si prende, stando sempre a letto, una broncopolmonite, gli somministriamo gli antibiotici, lo stesso deve valere anche in campo psichiatrico. 
Se una persona ha problemi psichiatrici, anche se comprensibili, anche se legati ad una malattia cronica, invalidante come il morbo di Parkinson, dobbiamo trattarli. 
Un lato positivo: c'è una buona risposta alla terapia. La terapia funziona. 
A mio parere, il primo punto fondamentale da seguire nel trattare questi disturbi, e questo vale per tutte le malattie croniche, è che ci sia una presa in carico del malato da parte di un neurologo di fiducia ed esperto. Il neurologo deve avere due qualità fondamentali: la competenza e la comprensione. 
Questo è un dato insostituibile. 
Lo specialista neurologo può richiedere una consulenza psichiatrica. Spesso lo psichiatra è inesperto rispetto a questo tipo di problemi che sono super specialistici. Per cui c'è l'esigenza dell'intervento di un neuropsichiatra, di qualcuno cioè che sia un super specialista nelle situazioni che sono di particolare difficoltà. 

LA TERAPIA FARMACOLOGICA 
Il primo punto è che vi sia una adeguata terapia antiparkinson e alcuni farmaci antiparkinson sono particolarmente utili: Jumex, gli inibitori delle COMT, il pramipexolo, che avendo una azione sui recettori Dopamina 3, hanno una maggiore possibilità di agire a livello dell'umore. 
Poi gli antidepressivi (i triciclici, i vecchi antidepressivi). Sono, però, spesso farmaci mal tollerati.
Il problema è che di solito negli studi dei farmaci antidepressivi i parkinsoniani sono esclusi. 
Se non si fanno studi specifici, noi non sapremo se un farmaco antidepressivo è efficace per un parkinsoniano. Conosciamo l'utilità degli antidepressivi triciclici che però hanno degli effetti indesiderati: il rischio della confusione mentale, della ipotensione ortostatica. 

LE ALLUCINAZIONI 
Attualmente è molto più facile affrontare questo disturbo poiché disponiamo di farmaci antipsicotici che non danno problemi di parkinsonismo. Il capostipite di questi farmaci è la clozapina che, però, è di difficile utilizzo in quanto richiede dei controlli ematologici. 
E' poi fondamentale un approccio psicologico. 
Anche se il disturbo è organico, l'approccio psicologico e psicosociale è fondamentale e ciò, anche, per utilizzare al meglio i farmaci prescritti dal neurologo e per ridurre lo stress i cui effetti negativi si ripercuotono sul soggetto, aumentando le sue difficoltà motorie. 
Sono importanti interventi di consulenza, di consiglio al paziente utili e già usati, in alcuni centri, fin dalla comunicazione della diagnosi che è uno dei momenti psicologicamente più pesanti: sapere che la propria vita cambierà radicalmente quando ancora i disturbi sono ancora limitati. 
Possono risultare utili seguire tecniche cognitive, tecniche comportamentali, il rilassamento, interventi psico-sociali come i gruppi di auto-aiuto e di informazione. Anche quello che noi stiamo facendo adesso, comunicare con voi, è qualcosa di utile. Noi non stiamo perdendo tempo. Questo è importante saperlo. E' una cosa utile. Che dà vantaggio sia psicologicamente sia dal punto di vista della gestione della malattia. E' un aiuto anche alla famiglia. La famiglia si trova ad avere interazione con una persona che ha una scarsa espressività emotiva, molto lenta, con frequenti disturbi psicologici e psichiatrici. E' importante quindi sostenere la famiglia.
E questo mi sembra che l'Unione Parkinsoniani si sforzi il più possibile di fare.
Va, quindi, dato lode a questo tipo di Associazione. 
In questo momento è opportuno parlare di una visione salutogenica, attenta ai fattori di salute mentale. Dobbiamo renderci conto che la grande maggioranza dei malati parkinsoniani riesce a sopportare questo grosso peso. Ci sono dei fattori che permettono al malato di mantenersi sani mentalmente anche di fronte alle grandi prove della vita. Questo lo chiamiamo con una parola inglese "coping", cioè, saper trattare. Il coping positivo, attivo, focalizzato sul problema, alla ricerca di un significato, che sia un significato filosofico, che sia un significato religioso, che sia un significato politico ma, comunque, che ci sia un significato in quello che stiamo facendo, anche nelle nostre esperienze più impegnative. 
I fattori più importanti sono: 1. decidere di lottare contro la malattia; 2. seguire i consigli del medico; 3. avere fiducia nel medico. 
Questi sono i fattori di coping che sono risultati più utili nell'affrontare la malattia di Parkinson. 
Adesso concluderei con Oliver Sacks, neurologo e scrittore, che ha descritto i passaggi della terapia secondo questo schema: il risveglio, grazie alla terapia antiparkinson, la tribolazione causata da tutti gli effetti indesiderati che possono comparire, uno stadio che quando viene raggiunto è quello positivo: l'accomodamento, cioè, la capacità di sapersi adattare ad una nuova esperienza anche se devastante, quella della malattia. 
Cito questa frase e concludo.
"Come resistere in mezzo ad una tempesta". 
I guai che assalgono il paziente non sono guai comuni e le armi necessarie per combatterli non sono armi comuni. 
Le armi che servono nella tribolazione sono quelle che tutti usiamo per condurre la nostra vita: forze e riserve profonde, la cui stessa esistenza ci è insospettata; buon senso, preveggenza, cautela e cura; speciale vigilanza e speciali astuzie per combattere pericoli speciali; lo stabilire giuste relazioni di qualsiasi tipo; e, naturalmente, l'accettazione finale di ciò che deve essere accettato... l'accomodamento è più laborioso e meno trionfale (Sacks, Risvegli, Adelphi p. 335).

Dr. Antonio Saginario
Dirigente medico psichiatra
Dipartimento di salute mentale
Ospedale Civile di Piacenza
Professore con contratto di Psichiatria all'Università degli Studi di Parma

 LE RISPOSTE DELLO SPECIALISTA PER STARE MEGLIO :
LE PSICOSI DEL MALATO

Porto l’esperienza di mio padre che lamenta di vedere, generalmente di notte, “cose strane come, ad esempio, degli animali” e teme sempre, in modo quasi ossessivo, che gli altri componenti della famiglia “ce l’abbiano con lui”. E’ perfino arrivato a fare scenate di gelosia a mia madre anche se non è mai stato un temperamento geloso. Il neurologo sostiene che questi disturbi sono correlati ai farmaci antiparkinson che mio padre sta assumendo da circa tredici anni. Come possiamo aiutarlo?

Le psicosi del malato parkinsoniano (come allucinazioni, incubi, stato di agitazione, paranoie, comportamento di tipo ossessivo, ansioso…) costituiscono uno dei maggiori fattori di stress per il familiare che si occupa della cura del malato. E’ stato addirittura accertato che tali disturbi richiedono il ricorso all’assistenza domiciliare esterna più frequentemente delle stesse difficoltà di deambulazione.
La psicosi è un problema severo per il paziente parkinsoniano che può essere anche causato dai farmaci antiparkinson. Il malato non riesce a separare fatti da finzione, crede che coloro che si occupano di lui (o di lei) facciano “cose cattive” a suo danno o che complottino dietro le sue spalle.
E’ molto importante la valutazione dell’entità del disturbo poiché, se questo è lieve e non interferisce con le attività della vita quotidiana, può richiedere solo lievi riduzioni della terapia antiparkinsoniana, senza somministrazione di farmaci antipsicotici.
Quando i disturbi sono rilevanti si consiglia in prima istanza di sospendere gradualmente i farmaci antiparkinsoniani ad eccezione della levodopa, secondo un criterio che prevede dapprima la sospensione dei farmaci anticolinergici e degli antidepressivi e, successivamente, la sospensione della selegilina, dell’amantadina e dei dopaminoagonisti. Se questo primo intervento non è seguito da un miglioramento, si consiglia di ridurre il dosaggio della levodopa e sospendere l’inibitore COMT.
Se, però, pur adottando queste misure, tali disturbi non si potessero eliminare o controllare, si può ricorrere ai cosiddetti neurolettici atipici i quali, a differenza dei neurolettici tradizionali, presentano minori effetti collaterali extrapiramidali. Attualmente, infatti, nella maggior parte dei casi, questi problemi possono essere trattati con successo senza peggiorare la funzione motoria del malato parkinsoniano. Ciò rappresenta un importante passo in avanti per la cura della malattia di Parkinson.
La clozapina (Leponex) è il farmaco neurolettico maggiormente utilizzato che non peggiora la sintomatologia parkinsoniana e che può migliorare i disturbi neuropsichiatrici. Un recente studio controllato ha dimostrato che la clozapina, con un dosaggio da 6,25 a 50 mg/die, migliora significativamente i disturbi psicotici nei pazienti parkinsoniani, senza un peggioramento del quadro clinico extrapiramidale.
Alla clozapina viene inoltre riconosciuta anche una azione antidiscinetica e tremorelitica.
La clozapina presenta però lo svantaggio che, a differenza degli altri farmaci antipsicotici, può indurre nell’1-2 per cento dei pazienti una diminuzione dei globuli bianchi e dei polinucleati neutrofili in particolare (agranulocitosi).Per questo motivo, la sua assunzione richiede un controllo periodico dell’emocromo. E’ pertanto obbligatorio il controllo settimanale dell’emocromo e della formula leucocitaria durante le prime 18 settimane di trattamento, successivamente il controllo deve essere eseguito con frequenza mensile. Altri effetti collaterali della clozapina sono rappresentati dall’ipotensione ortostatica e dalle crisi epilettiche. Del tutto recente è la segnalazione di una possibile, seppure davvero piuttosto rara, evenienza di cardiotossicità nelle fasi precoci di trattamento con clozapina in soggetti psicotici. Il dato suggerisce la controindicazione in caso di grave cardiopatia e l’opportunità di far precedere la prescrizione di clozapina da una valutazione cardiologica, in caso di storia personale o familiare di cardiopatia. Secondo dati di farmacovigilanza altri antipsicotici possono essere associati ad episodi di miocardite o cardiomiopatia, ma in misura minore rispetto alla clozapina.
Altri neurolettici atipici potranno essere considerati quando studi clinici ne dimostreranno l’efficacia e l’assenza di effetti collaterali extrapiramidali.

DR. ANTONIO SAGINARIO
Dirigente medico psichiatra
Dipartimento di salute mentale
Ospedale Civile di Piacenza
Professore con contratto di Psichiatria all’Università degli Studi di Parma

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