ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO A SOSTEGNO DEI MALATI DI MORBO DI PARKINSON

 

L'ospedalizzazione

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Quando ricorrere all'ospedalizzazione
L'ospedalizzazione del malato parkinsoniano
Informazioni utili ai malati parkinsoniani
    che debbono subire un intervento chirurgico

Dalle altre pagine:
La terapia
 


QUANDO RICORRERE ALL'OSPEDALIZZAZIONE

Effettivamente il morbo di Parkinson  è una malattia neurologica di grande impegno sia dal punto di vista sociale, sia economico. Nel passato, è  stata una malattia sottostimata come lo sono state, in verità, altre malattie del sistema nervoso (ad esempio, la demenza).
Statisticamente, in una popolazione di 100.000 persone, si registra una incidenza annuale di 20 nuovi casi di malati di Parkinson. E' stata stimata, inoltre, un indice di prevalenza annuo di 150-200 persone ammalate per 100.000 abitanti. In Italia le persone affette da varie forme di parkinsonismo sono circa 100.000-150.000. Dai dati emerge la rilevante importanza di questa malattia nel contesto socio-sanitario.
La diagnosi di morbo di Parkinson risponde prevalentemente a criteri di tipo clinico. Occorre che siano presenti almeno due dei quattro sintomi cardinali della malattia per poter definire un paziente affetto dal morbo di Parkinson. I sintomi primari sono: il tremore a riposo, la bradicinesia, l'instabilità posturale, la rigidità.

Da chi viene diagnosticata la malattia di Parkinson?
Il sospetto di essere di fronte ad un ammalato di Parkinson, in genere, lo esprime per primo il medico generico che invia il paziente dallo specialista il quale conferma o meno l'insorgenza della malattia.
L'avvento della terapia con la levodopa, negli anni '60, ha notevolmente variato la prognosi della malattia riducendo la disabilità dei pazienti. La levodopa è, infatti, in grado di migliorare e di controllare la sintomatologia della malattia.
Gli straordinari progressi registrati nel trattamento farmacologico di questa patologia hanno contribuito a ridurre la necessità  del ricovero ospedaliero del malato o l'accesso a particolari prestazioni sanitarie.
Purtroppo, anche attualmente, la diagnosi di morbo di Parkinson costituisce un problema clinico.
E' stato valutato dai reperti delle autopsie, non propriamente corrispondenti ai criteri istopatologici di questa malattia, che circa il 30% dei casi a cui era stata diagnosticata, in vita, la malattia di Parkinson, non ne fossero, in realtà, affetti.

Quando lo specialista ricorre alla ospedalizzazione del malato parkinsoniano?
Il ricovero ospedaliero è necessario soprattutto in presenza di casi di morbo di Parkinson complicato. All'inizio della malattia, per una corretta impostazione terapeutica del paziente, è sufficiente  il ricorso alla struttura del Day-ospital oppure anche seguire il paziente ambulatoriamente.
Nei casi di morbo di Parkinson complicato, l'ospedalizzazione del malato si presenta necessaria sia per una rivalutazione della terapia, sia per una rivalutazione della diagnosi.

RIVALUTAZIONE DELLA TERAPIA

In merito alla terapia necessita distinguere la presenza di problemi di tipo motorio (complicanza da trattamento di lungo periodo da levodopa: discinesie, fenomeno off-on, wearing-off, distonie di primo mattino, acinesie durante la notte), oppure psichico.
Anche la sintomatologia psichica può complicare, spesso, la terapia del paziente parkinsoniano.
Mi riferisco alle allucinazioni, agli stati confusionali che possono sorgere sia come effetti collaterali della terapia oppure come primo sintomo di un declino cognitivo.
Attualmente, si parla molto della demenza con Corpi di Lewy che sembra raggiunga sino al 20% di tutti i casi di demenza e che è una entità  abbastanza difficile da diagnosticare.

RIVALUTAZIONE DELLA DIAGNOSI
Un altro problema che si può presentare è la rivalutazione diagnostica del paziente.
I parkinsonismi atipici raggiungono il 25%-30% di tutte le diagnosi di Morbo di Parkinson.
Quali sintomi devono metter in allarme il clinico affinché sospetti che non si tratta della malattia di Parkinson?
Probabilmente quando iniziano a manifestarsi dei sintomi che non sono di tipo extra-piramidale, quando vi è una mancata risposta alla terapia con levodopa, quando vi sono problemi con cadute frequenti, quando vi è una ipotensione ortostatica grave.
Questi segni devono riportare ad una rivalutazione diagnostica del nostro paziente perché potrebbe non trattarsi di Parkinson.
E' una altra indicazione per il ricovero ospedaliero.
Il paziente cade.  Molte volte ciò è legato ai sintomi del Parkinson (instabilità posturale, presenza del freezing, ipercinesie)  ma altre volte può  essere collegato ad altri problemi che esulano dalla malattia di base (problemi ortopedici: una artosi all'anca, deformità a livello delle ginocchia, a livello dei piedi).
Vi possono essere dei problemi cardiologici (una sincope oppure l'ipotensione ortostatica che, peraltro, può  essere causata anche dagli stessi farmaci che usiamo per trattare la malattia).

DR. AUGUSTO SCAGLIONI
NEUROLOGO
DISTRETTO OSPEDALIERO DI FIDENZA


 
L'OSPEDALIZZAZIONE DEL MALATO DI PARKINSON  

Il malato di Parkinson può presentare talvolta un quadro clinico particolarmente complesso a causa della concomitanza di altre patologie. In tale situazione, l'ospedalizzazione del paziente parkinsoniano potrebbe divenire addirittura problematica. Non sempre, infatti, risulta agevole associare fra di loro diverse terapie senza incorrere nel rischio di interazioni farmacologiche avverse con i principali farmaci antiparkinson.
Non sussistono, comunque, particolari problemi quando l'ospedalizzazione del paziente viene effettuata in un reparto neurologico per motivi connessi alla stessa malattia.
L'ospedalizzazione, in questo caso, si può·verificare sia allo stadio iniziale sia durante il decorso della malattia. E' possibile, quindi, individuare due differenti momenti, ognuno dei quali presenta caratteristiche e necessità diverse:

ALL'INIZIO DELLA MALATTIA
Prima di iniziare il trattamento farmacologico, nasce alcune volte l'esigenza di effettuare, a livello diagnostico, indagini maggiormente accurate che permettano non solo di accertare con sicurezza l'esordio della malattia, ma anche di impostare una corretta terapia, specifica per il malato.

DURANTE IL DECORSO DELLA MALATTIA
La continuità dell'assistenza medica con visite regolari e periodiche rende non sempre necessaria l'ospedalizzazione e, più spesso, la scelta dello specialista risulta indirizzata, preferibilmente, verso il regime di Day hospital o, possibilmente, verso l'attività ambulatoriale.
Si verificano, però, delle situazioni in cui i problemi terapeutici del paziente diventano più complicati a causa della comparsa di effetti collaterali non facilmente controllabili, determinati dal prolungarsi del trattamento farmacologico (sindrome da trattamento a lungo termine con levodopa).
Per valutare la migliore strategia terapeutica da adottare diviene, quindi, necessario ricorrere ad un periodo di osservazione in ricovero ospedaliero.
Attraverso una attenta sorveglianza clinica, lo specialista è, infatti, in grado di apportare, in modo più mirato, i necessari aggiustamenti al dosaggio dei farmaci ed alla distribuzione temporale della terapia. Altresì, l'ospedalizzazione diventa indispensabile qualora si vogliano applicare alcune procedure particolari di trattamento.
Fra queste, va ricordata "la vacanza terapeutica" che consiste nella sospensione per alcuni giorni della abituale terapia a base di  levodopa.
Tale procedura viene seguita sia nel tentativo di restaurare la risposta terapeutica, sia nei casi di sovradosaggio cronico di levodopa. La ripresa del trattamento terapeutico deve avvenire, in questo caso, in modo graduale e con un dosaggio farmacologico complessivamente inferiore.
La sospensione della terapia può risultare, tuttavia, una esperienza difficile e spiacevole rischio di grave acinesia) per il malato e va, quindi, adottata esclusivamente da un medico esperto.

PER ALTRE CAUSE
Altre specifiche necessità cliniche possono, inoltre, richiedere il ricovero ospedaliero del malato in un reparto di medicina diverso da quello neurologico o geriatrico, non specializzato a trattare la patologia di Parkinson.
Potrebbe accadere in tali situazioni che la maggiore cura prestata dal personale sanitario alle nuove necessità del malato ponga in secondo piano i bisogni derivanti dalla malattia di Parkinson, fino a trascurare la  stessa terapia.
In questi casi, i rischi di complicazioni dovuti ad una improvvisa sospensione del trattamento farmacologico, sono similari per tutti i malati parkinsoniani. 
I sintomi della malattia di Parkinson, infatti, si ripresentano non appena il trattamento viene sospeso e questo fa sì che la terapia antiparkinson debba protrarsi per tutta la vita del paziente, senza alcuna interruzione.
Interrompere tale terapia significa causare dei problemi severi al malato rappresentati dal rischio della comparsa della sindrome ipocinetica, cioè di un insieme di alterazioni dovute al mancato movimento. Alcune di queste alterazioni possono manifestarsi a livello scheletrico con la perdita di calcio  (complicazioni a livello renale e fragilità ossea con un notevole aumento del pericolo di fratture), a livello psichico (depressione, dovuta all'isolamento dall'ambiente esterno), con lesioni cutanee (decubiti). Pertanto, risulta indispensabile che i farmaci antiparkinson, assunti quotidianamente dal malato, siano sempre  somministrati (anche a livello ospedaliero) come prescritto dallo specialista. Particolari situazioni cliniche, però, potrebbero indurre a semplificare la terapia.
Un esempio significativo‚ rappresentato dall'effettuazione di un intervento chirurgico. In tal caso, se sono presenti importanti movimenti involontari, bene diminuire il dosaggio dei farmaci antiparkinson per il periodo necessario, in quanto possono interferire con i processi di cicatrizzazione.
Occorre, comunque, che prima di apportare qualsiasi variazione alla terapia, il reparto ospedaliero responsabile, si attivi prontamente per richiedere il competente parere dello specialista.
La decisione relativa al ricovero ospedaliero del malato di Parkinson dovrà essere  valutata dallo stesso paziente e dai suoi familiari con un atteggiamento senz'altro sereno ma anche particolarmente prudenziale.
Pertanto, sarebbe opportuno:
- portare a conoscenza dello staff ospedaliero il trattamento antiparkinson seguito dal malato;
- informare immediatamente il neurologo di fiducia del ricovero del malato affinché possa prendere i necessari contatti con gli operatori sanitari e concordare possibilmente le eventuali variazioni alla terapia in corso;
- evitare che il paziente durante la giornata rimanga a lungo fermo a letto e nel caso in cui il malato non sia autonomo, aiutarlo a cambiare la posizione del corpo almeno ogni due ore.

Inoltre, auspichiamo:
- una maggiore sensibilizzazione del personale sanitario nei confronti del malato di Parkinson a volte non pienamente compreso nelle sue difficoltà motorie (momenti di completa autonomia si intervallano a momenti di assoluto blocco motorio) e con cui spesso è difficile comunicare (paziente soggetto a depressione e che può presentare problemi ad esprimersi a causa di una voce flebile e talvolta quasi non udibile);
- che venga intensificata maggiormente, per questa tipologia di paziente, la fisioterapia a livello ospedaliero (mobilitazione passiva).

  PROF. MARIO PASSERI
Direttore dell'Istituto di Clinica Medica Generale
e Terapia Medica dell'Università degli Studi di Parma



 
INFORMAZIONI UTILI AI MALATI PARKINSONIANI
CHE DEBBONO SUBIRE UN INTERVENTO CHIRURGICO

  Prima di entrare all’ospedale

Domanda da porre al medico?
- Oltre a ricorrere all’intervento chirurgico esistono altre possibilità di cura?
- I benefici che si possono ottenere con l’intervento chirurgico giustificano i rischi che esso comporta?
- Qual è il tipo di anestesia maggiormente compatibile con la malattia di Parkinson?
- Quanto durerà pressappoco la degenza in ospedale?
- Dopo l’intervento, quando potrò iniziare ad assumere di nuovo i farmaci antiparkinson?
- Dopo la degenza in ospedale, sarà necessario un aiuto domiciliare o un soggiorno di convalescenza?

IMPORTANTE
Chieda al medico di elencare nella lettera destinata all’ospedale anche i farmaci antiparkinson.

IN OSPEDALE
Per sicurezza prenda con sé una scorta sufficiente di farmaci antiparkinson. E’ possibile che la farmacia dell’ospedale non abbia in riserva esattamente i prodotti da lei assunti o il suo dosaggio abituale.
Si informi se può prendere autonomamente i farmaci antiparkinson oppure se sono distribuiti dal personale curante.
Parli personalmente con l’anestesista (che di regola visita l’ammalato la sera prima dell’intervento).
Si accerti che sia informato che lei soffre della malattia di Parkinson, affinché per dormire, in preparazione all’anestesia e nel corso della stessa, le siano somministrati soltanto farmaci compatibili con il morbo di Parkinson.
Di regola occorre sospendere la selegilina (JUMEX) alcuni giorni prima dell’operazione.
Tutti gli altri farmaci antiparkinson, con il consenso della anestesista, si possono assumere fino a poco prima dell’intervento e, dopo lo stesso, appena potrà ricominciare a mangiare.
Se ciò richiederà più tempo (per esempio dopo interventi a livello dell’addome) esistono anche farmaci antiparkinson che si possono somministrare per perfusione intravenosa (amantadina).
Se ha esigenze o problemi particolari (per esempio situazioni di blocco, orari insoliti per la somministrazione dei farmaci) informi il personale curante competente.
Eviti di raccontare al personale infermieristico ogni minimo dettaglio della sua malattia.
Il tempo del personale curante è prezioso.
Prima di essere dimesso dall’ospedale chieda se è necessario un programma di riabilitazione.

INFORMAZIONI PER GLI ANESTESISTI
Consigli in merito all’anestesia in caso di intervento chirurgico

ANESTESIA GENERALE (NARCOSI):
Si consigliano le narcosi barbiturico-azoto protossido-oppiaceo, etomidato-azoto protossido-oppiaceo o narcosi con associazione di enflurano o isoflurano nonché i miorilassanti competitivi.
La narcosi all’alotano, a causa della possibilità di sensibilizzazione del miocardio all’adrenalina, richiede prudenza.
Sono controindicati gli antagonisti della dopamina (per esempio: i neurolettici del tipo fenotiazine, butirrofenoni e reserpina), come si usano per esempio nella classica neurolettico-analgesia.

ANESTESIA LOCALE:
Nella terapia con levodopa gli anestetici locali si possono utilizzare soltanto senza aggiunta di adrenalina. Spesso l’anestesia locale (o l’anestesia spinale) è preferibile all’anestesia generale poiché la durata dell’immobilizzazione è più breve.

TERAPIA PERIOPERATORIA:
La terapia con farmaci antiparkinson e la fisioterapia non devono essere interrotte.
Eventualmente, il giorno dell’intervento chirurgico e dopo lo stesso i farmaci antiparkinson vanno somministrati con sonda gastrica o per via parenterale, con la consulenza del neurologo.
Occorre, infatti, che sia tenuto presente il rischio dell'insorgenza di una "sindrome maligna da astinenza da L-dopa” o di una sindrome anticolinergica centrale.

Da “Informazioni per i parkinsoniani che devono subire un’operazione”
e “Informazioni per gli anestesisti” -
Associazione Svizzera del morbo di Parkinson- Hinteregg

 

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